Decidí hablar abiertamente en el trabajo sobre mi enfermedad crónica. Esto es lo que aprendí

Un estudio reciente de la Society for Human Resources Management reveló que 47% de los empleados con una enfermedad crónica invisible no comparten su condición con sus empleadores y jefes en el trabajo. Esto no resulta sorprendente en un entorno donde, para muchos, revelar su enfermedad significa enfrentarse a la discriminación y al estigma. ¿Cómo podemos animarnos a ser honestos en estos casos?

Soy parte del 53% que sí reveló su enfermedad a su empleador. Afortunadamente, recibí apoyo, empatía y comprensión. Sin embargo, debo reconocer que mi situación es un privilegio. Soy una mujer blanca, con educación universitaria y con varios años de experiencia profesional. Estas circunstancias me han permitido acceder a oportunidades, atención médica y un entorno social y cultural que no todos pueden disfrutar.

Ojalá mi experiencia fuera la norma en el mundo. Reflexiono sobre lo que las organizaciones y sus líderes pueden hacer para mejorar el apoyo a los empleados en esta situación.

¿Quién puede permitirse el riesgo de revelar información?

A lo largo de mi carrera, tuve que enfrentar la aceleración de los síntomas de una enfermedad crónica, que más tarde descubrí que probablemente estaba relacionada con la enfermedad de Lyme que contraje en el útero. Mi salud no me permitió mantener el ritmo que exigía un trabajo convencional, por lo que me orienté hacia el trabajo independiente, que me permitió ganarme la vida mientras lidiaba con problemas de salud.

Cuando mi salud mejoró, decidí volver a buscar un empleo tradicional en 2023. En ese proceso, me enfrenté a la pregunta de por qué quería trabajar para alguien más después de ser independiente tanto tiempo.

Decidí ser honesta y permitir que los empleadores juzgaran mi situación. Sabía que mi enfermedad crónica seguiría siendo parte de mi trayectoria profesional, y que compartirla desde el principio me ayudaría a ver cómo reaccionaban las empresas ante esa realidad.

Aun así, cada vez que compartía las razones detrás de mi historial profesional poco convencional con un reclutador, sentía un nudo en el estómago, provocado por el pensamiento instintivo de que esa revelación podría afectar negativamente la forma en que me percibían en el lugar de trabajo.

Compartir mi experiencia personal impulsó mi carrera profesional

Seguramente puedes imaginar lo feliz que me sentí al ver la cantidad de reclutadores y gerentes de contratación que respondieron con empatía, amabilidad y agradecimiento por mi sinceridad. Una reclutadora me agradeció por mi valentía y compartió que también vive con un trastorno autoinmune. Otro me mostró comprensión sobre lo difícil que es vivir con la enfermedad de Lyme; ya que su suegra fue diagnosticada.

Estas conversaciones generalmente se transformaban en discusiones sobre mi capacidad para adaptarme a mi enfermedad crónica, subrayando que soy el tipo de empleada (y persona) que busca aprovechar su experiencia vivida para generar resultados positivos para los demás y que está comprometida a poner todo el esfuerzo posible para lograrlo.

Al final, mi enfoque dio sus frutos. Desde principios de 2024, pude aprovechar mi experiencia como “paciente profesional” (una frase que acuñé en tono medio jocoso, en referencia a mi vida entrando y saliendo de consultorios médicos) para servir mejor a pacientes y proveedores, desempeñándome como especialista en marketing de contenidos para una startup de salud.

Abogando por enfoques verdaderamente accesibles

Cuando comencé en la organización en la que trabajo actualmente, decidí compartir de nuevo mi experiencia con mis colegas y gerente. Eso se debe a que la cultura interna es una que sabía que sería receptiva y comprensiva. Durante una llamada inicial con un nuevo compañero que me dio la bienvenida al equipo, supe que él también vive con una enfermedad crónica. La facilidad con la que compartió su experiencia y la forma en que habló sobre la respuesta de la organización –donde recibieron su testimonio con recordatorios de que su salud es lo más importante y la animaron a organizar su trabajo de la manera más flexible posible– me hizo sentir que recibiría mi propio testimonio de manera similar.
Es verdad, mi testimonio variaba dependiendo con quién hablaba. A veces lo manejaba con más ligereza, usando el término “paciente profesional” con médicos, o de manera más detallada con colegas cercanos. Sin importar el tono, siempre encontré una respuesta positiva. Los demás valoraban mi franqueza y yo apreciaba su disposición para escuchar y apoyarme.

El costo invisible del agotamiento laboral

Sin embargo, la investigación académica demuestra que mi experiencia no es común. Un análisis de 2021 concluyó que muchos trabajadores con enfermedades crónicas gastan muchísimia energía y ocultan los síntomas de su condición por miedo a la discriminación. Esto no solo afecta su rendimiento, sino también su bienestar emocional, pues no tienen tiempo para descansar o recuperarse, sino que se concentran en ocultar su estado. Como resultado, el agotamiento laboral es un problema frecuente para este grupo.

Eso significa que el tiempo que pasan fuera del trabajo no se dedican a descansar y regresar al trabajo con nuevas fuerzas, sino a gestionar sus síntomas para poder seguir ocultándolos en el trabajo. Esto puede incluir, pero no se limita a, dormir de 10 a 12 horas o más los fines de semana, realizar infusiones intravenosas durante todo el día entre las diligencias del sábado, o quedarse en casa sin hablar con amigos o familiares para manejar el agotamiento emocional y cognitivo. ¿Es de extrañar que las personas con discapacidades formen parte del subgrupo que experimenta 26% más de agotamiento relacionado con el trabajo?

Los empleadores pueden apoyar a los empleados con enfermedades crónicas

Al igual que millones de otros trabajadores en Estados Unidos, las decisiones que tomo sobre mi carrera y mi forma de trabajar están motivadas principalmente por la condición crónica con la que vivo. Los empleadores, fundadores y gerentes pueden ayudar a aliviar esta carga mental en sus empleados con discapacidades invisibles haciendo estas tres cosas:

1. Replantear la política de trabajo remoto. Para muchos empleados con enfermedades crónicas, trabajar desde casa no es un lujo, sino una adaptación necesaria. En un entorno de trabajo remoto, los empleados con enfermedades crónicas o discapacidades pueden tener la misma visibilidad en su trabajo que sus compañeros sin condiciones, sin tener que preocuparse por ser juzgados por su condición invisible.
2. Priorizar la curiosidad y la empatía. Las enfermedades invisibles varían mucho de una persona a otra. Incentivar a los líderes a responder con comprensión y gratitud ante las revelaciones mejora tanto el bienestar como el compromiso de los empleados.
3. Abrir la conversación. Aunque nadie está obligado a revelar su estado de salud de manera honesta, considera ofrecer oportunidades para impactar y moldear las iniciativas de diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad (DEIA), como los grupos de recursos para empleados (ERGs), a aquellos empleados como yo que elijan hacerlo. Su experiencia personal es única y valiosa, y debe ser reconocida como tal. Para ello, asegúrate de que estas oportunidades se ofrezcan de manera genuina y reflexiva, no solo como una acción para cumplir con un requisito en una lista de opciones inclusivas.

Mientras algunas organizaciones optan por reducir las iniciativas de diversidad, equidad e inclusión, nunca fue tan crucial garantizar que todos los empleados, sin importar su salud, puedan desempeñar su trabajo de la mejor manera posible. Mi experiencia es prueba de que estas acciones realmente funcionan, y espero que más empresas sigan este ejemplo.