La soledad puede ser mortal para pacientes con cáncer, pero esta aplicación les ayuda a conectar

Amaya Matos tenía 19 años cuando le diagnosticaron leucemia mieloide aguda. Acababa de graduarse de la preparatoria, pero en lugar de ir a la universidad o salir con amigos, pasaba gran parte del tiempo sentada en una cama de hospital, mirando su teléfono.

Recibir tratamiento para el cáncer puede ser extremadamente aislante: físicamente, especialmente cuando estás internado y corres un riesgo constante de infección; y mentalmente, porque nadie más en tu vida entiende completamente lo que estás pasando.

Matos, que ahora tiene 25 años, se acerca a los cinco años de remisión, pero aún lidia con complicaciones. Un trasplante de células madre desencadenó la enfermedad de injerto contra huésped, una afección en la que las células madre donadas atacan el propio cuerpo del paciente. La enfermedad de injerto contra huésped crónica es poco frecuente, y afrontarla puede ser igual de solitario.

Pero hoy, Matos tiene una forma de conectar con otras personas que pasan por lo mismo: una aplicación llamada CancerBuddy. Conecta a pacientes, sobrevivientes y cuidadores mediante una variedad de filtros como diagnóstico, edad e identidad de género. Los usuarios pueden navegar por CancerBuddy como si fuera una aplicación de citas para conectar y hablar con otros, y la aplicación también cuenta con grupos temáticos: uno para adultos jóvenes, otro sobre nutrición e incluso uno para la enfermedad de injerto contra huésped. 

“Sin esto, no sé dónde estaría en mi camino hacia la supervivencia, porque no sé en quién me habría apoyado para que realmente lo hubiera superado”, dice Matos. Antes de las citas médicas, suele consultar el grupo para ver qué han compartido otras personas. “Me permite sentir que puedo defenderme”, dice. “Puedo hacer preguntas. Puedo pedir más detalles”.

¿Por qué no utilizar esto para conectar a los pacientes?

La aplicación, desarrollada por la Bone Marrow & Cancer Foundation, se lanzó en versión beta en 2022 y recientemente comenzó a implementarse en los hospitales de Estados Unidos.

Christina Merrill, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación de Médula Ósea y Cáncer, creó CancerBuddy tras décadas de trabajo directo con pacientes de cáncer. “Siempre he sido una firme defensora de conectar a pacientes, supervivientes y cuidadores”, afirma. Sin embargo, los hospitales y los grupos de apoyo suelen tener dificultades para establecer esas conexiones.

Durante años, la fundación facilitó las presentaciones manualmente a través de su sitio web. Este enfoque era difícil de implementar y se complicó por las normas de la HIPAA (Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico), ya que requería el consentimiento del paciente antes de compartir cualquier información sobre diagnósticos. —CancerBuddy es privado y no comparte información; además, es gratuito—.

Algunos hospitales también cuentan con programas de apoyo entre pares y grupos de apoyo, pero la pandemia de covid-19 impidió que las personas se reunieran en persona. A veces, las personas también viajan lejos para recibir atención médica, por lo que no pueden regresar fácilmente a un centro para participar en dicho grupo. El personal hospitalario, como enfermeras o trabajadores sociales —como lo fue Merrill durante años—, a menudo tiene demasiado trabajo para conectar a los pacientes.

La inspiración llegó cuando Merrill regresó al mundo de las citas tras un divorcio. Empezó a usar apps de citas y pensó: “Esta tecnología es increíble. ¿Por qué no usarla para conectar pacientes?”. Trabajó con la agencia de diseño Frog para crear la app CancerBuddy, equipándola con “todos estos filtros diferentes para que los pacientes pudieran encontrar, de verdad, a la pareja perfecta”.

Conectar a los pacientes con cáncer a través de sus puntos en común es crucial, afirma Merrill. “A un paciente de 20 años hospitalizado con cáncer colorrectal le resulta muy difícil identificarse con alguien de entre 60 y 70 años, también con cáncer colorrectal. Quieren conocer a alguien de su edad y en su misma etapa vital”, explica. 

Lo mismo ocurre con el diagnóstico: una persona con cáncer de mama se somete a tratamientos diferentes a los de una persona con leucemia. “No sienten el mismo apoyo que sentirían si conocieran a alguien con el mismo diagnóstico”, afirma Merrill. 

Los sobrevivientes de cáncer también enfrentan experiencias únicas, incluyendo mucha incertidumbre. “¿Van a recaer? ¿Qué actividades pueden hacer o no después del tratamiento?”, pregunta Merrill. Los sobrevivientes de cáncer suelen experimentar ansiedad y depresión. “Se supone que deberían sentirse aliviados de estar libres de cáncer. Pero, en cambio, les preocupa el futuro, así que pueden conectar con otras personas que están pasando por lo mismo y recibir el apoyo que necesitan”.

Te sientes menos solo

Luego están los cuidadores. La madre de Matos asumió ese rol, llevándola a sus tratamientos e incluso donando células madre. “Cuando se unió a la aplicación como cuidadora, se preguntaba: ‘¿Por qué le pasa esto a mi hija? Ni siquiera es algo común en nuestra familia'”, dijo Matos. En CancerBuddy, encontró a otros cuidadores con las mismas preguntas y lidiando con las mismas emociones. “Te hace dar un paso atrás y pensar: estamos todos juntos en esto. Podemos seguir juntos y compartir altibajos”.

Las investigaciones demuestran sistemáticamente que el apoyo social mejora el bienestar emocional y la calidad de vida general de los pacientes con cáncer. La conexión con otros pacientes reduce la soledad, mejora la salud mental e incluso puede influir en la supervivencia: un estudio reveló que los sobrevivientes de cáncer que reportaron mayores niveles de soledad tenían un 67% más de probabilidades de morir que aquellos con vínculos sociales más fuertes.

Y la necesidad de conectar no hace más que crecer. El próximo año, los expertos proyectan que los nuevos casos de cáncer en Estados Unidos superarán los 2 millones. Esto supone casi 5,500 nuevos diagnósticos al día.

Algunos pacientes y sobrevivientes recurren a grupos públicos de Facebook, pero estos están abiertos a cualquier persona, no están gestionados por organizaciones oncológicas y carecen de moderación, señala Merrill. CancerBuddy, en cambio, está moderado por su equipo.

En un caso, un adolescente recién diagnosticado con linfoma publicó en el grupo “Adolescentes y adultos jóvenes” que se cuestionaba su vida. Merrill fue alertado rápidamente y pudo registrarse. En cuestión de minutos, otros miembros del grupo también comenzaron a enviarle mensajes. Sigue siendo miembro hoy.

CancerBuddy sigue siendo pequeño, con unos 6,000 pacientes y sobrevivientes usándolo actualmente, pero Merrill afirma que las cifras aumentan cada semana. Para muchos, el impacto ya es evidente. Como dice Matos: “Te sientes menos solo. De verdad. Y creo que eso es fundamental cuando estás pasando por algo”.